MUCOVISCIDOSE

[Admin]

Nous démarrerons ce sujet par quelques photos -

Tous les témoignages sur ce sujet seront les bienvenus.


Alicia a choisi d'être sur le terrain - ses parents - sa kinésithérapeute Mireille DO- Ozan 01 - ses amis et tous les sportifs rejoignent l'action.



Les élus locaux - Françoise Thenoz, Maire de St Etienne/Reyssouze 01.
M. Morel Maire de Chavannes sur Reyssouze

De nombreuses personnes, bénévoles réunis autour d'Alicia et de sa famille.
Audrey B. de Chavanne sur Reyssouze 01 et ses parents - l'association AMIS D MOM représentée par Estelle L., ont répondu présents.

Un tournoi de vétérans pour vaincre la maladie
1er Juillet 2011 - à ST ETIENNE SUR REYSSOUZE 01 - ambiance sportive et chaleureuse.

Audrey est un très bel exemple de solidarité.
A son tour, elle encourage Alicia.

Pour la 2ème année, vendredi 1er juillet à partir de 19 h 30, de nombreuses personnes se sont retrouvées pour une bonne cause. Le club de football ASSER, local et particulièrement grâce à l'initiative de la section féminine, un tournoi sixte de vétérans s'est déroulé dans ce village.

Un public nombreux, s'est retrouvé au stade de la Besace à St Etienne sur Reyssouze. 21 équipes ont partagées une soirée chaleureuse et conviviale.


La particularité de ce tournoi résidait dans le fait qu'il était organisé pour venir en aide à la recherche contre la mucoviscidose.
Cette maladie génétique affecte entre autres les voies respiratoires des enfants et ce, dès leur plus jeune âge.

L'ensemble des recettes de cette manifestation sera reversé à l'association "vaincre la mucoviscidose".

Tous les bénévoles de l'ASSER (club sportif de football) se sont mobilisés et ont reçu un nombreux public. Des familles solidaires (autisme, myelinolyse centro pontique, chiari...), des professionnels, l'association AMIS D MOM, ont rejoint ce mouvement de solidarité.



liens relayés

http://01-st.etienne.sur.reyssouze.over-blog.com/article-un-tournoi-veterans-pour-vaincre-la-maladie-78055112.html


https://www.facebook.com/event.php?eid=211526668886096







Quelques photos reçues ce jour.

Alicia (3) - son amie (4), la maman d'Alicia (5), Mireille Do (2) sa kinésithérapeute et Estelle (1) assoc. AMIS D MOM












Deux équipes sportives - le football et l'action - CLUB ASSER - merci à tous.









Myélinolyse centro pontique (parents d'Audrey B.) - Autisme (Famille de St Bénigne) - Ass. AMIS D MOM représentée par Estelle,
Tous, unis pour une même cause :
vivre dans la dignité


Souvenirs 01 07 2011 à ST ETIENNE SUR REYSSOUZE 01


Merci à tous pour cette très belle soirée.

[mucosie]

bonjour,


liens à visualiser -

http://www.vaincrelamuco.org/

à plusieurs, on peut changer les choses.

la solidarité, l'action, le sport, la musique, la danse - Belles associations pour l'espoir -

[pascha]

bonjour,

pouvez vous poster le texte ou le lien internet
merci

paru le



04/11/2011


Avancée importante dans le traitement de la mucoviscidose

Plus de 6 000 malades en France souffrent de mucoviscidose. Cette maladie, appelée aussi fibrose kystique a une origine génétique. La mutation porte sur un gène codant pour une protéine dite CFTR. Elle entraîne une ouverture insuffisante des canaux tapissant les parois des glandes de nombreux organes, notamment au niveau du poumon, du pancréas et du foie. Cela se traduit par des sécrétions de mucus trop épaisses qui vont encombrer les intestins et surtout les bronches, provoquant des infections pulmonaires graves répétées. Malgré une amélioration notable de sa prise en charge, son issue est létale avec une espérance de vie ne dépassant pas 50 ans en France.

Pour la première fois, un traitement efficace dans le temps contre les effets de cette affection génétique vient de voir le jour. Il a la particularité de s'attaquer à la cause de la maladie chez certains
enfants touchés par la mucoviscidose. Les résultats de l'étude sont parus dans la très sérieuse revue anglaise New England Journal of Medicine et ont été repris hier sur le site santé du Figaro.

En résumé, les travaux des scientifiques et médecins ont démontré l'intérêt thérapeutique d'une molécule, l'ivacaftor (dénommé aussi Kalydeco^TM ou VX-770), dont l'action augmente l'ouverture du canal CFTR, ce qui fluidifie les mucus et, par conséquent, désengorge les bronches. Sa prise met en évidence chez des enfants porteurs au moins d'une mutation (G551D) du gène CFTR, une capacité respiratoire supérieure de plus de 10 % par rapport à un groupe placebo. Les patients traités par l'ivacaftor ont aussi fait deux fois moins de surinfections, pris plus de poids et leur qualité de vie s'est notablement améliorée. Cet effet bénéfique s'est maintenu jusqu'à 48 semaines sans effets secondaires.
Le développement d'un traitement spécifique d'une mutation, ayant des effets cliniques durables sur les patients, représente un pas en avant novateur et encourageant. Des essais élargis à des mutations apparentées vont débuter en 2012 afin de bénéficier à d'autres malades. Olivier Clot-Faybesse


liens
http://www.faire-face.fr/archive/2011/11/04/avancee-importante-dans-le-traitement-de-la-mucoviscidose.html

Avancée importante dans le traitement de la mucoviscidose : Faire Face
www.faire-face.fr

Et le Téléthon

http://trc.emv2.com/HM?a=ENX7CqEGPAmt8SA9MKLal7znGHxKCC1kl_cStGb5lw8W0bBhOG5mpqVsje_HxHDSP1Bt

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